Resumo Este trabalho teve como objetivo conhecer a vivência da paternidade em pais de filhos com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Participaram oito pais cujos filhos possuem diagnóstico confirmado de DMD, com idade acima dos dez anos e residentes em Ribeirão Preto e cidades circunvizinhas. Foram realizadas entrevistas com a utilização de um roteiro semiestruturado e os dados foram analisados com base na análise temática de conteúdo. Os resultados mostram que a notícia da confirmação do diagnóstico de DMD desencadeou uma reação de choque, coexistindo com sentimentos de tristeza, impotência e desesperança. A maioria dos pais considera a enfermidade do filho como missão enviada por Deus, desse modo diminuindo a dor e a angústia causadas pelo adoecimento. Os pais experimentam, desde a percepção dos sintomas da doença, inúmeras perdas que os expõem a grande sofrimento e deflagram o processo de luto antecipatório. Os pais atribuíram à paternidade o significado de missão a ser cumprida e o significado de “paternidade especial” influenciou positivamente na adaptação à doença. Conhecer e compreender como os pais vivenciam a paternidade na presença de uma doença crônica/deficiência é fundamental para programas de acompanhamento psicológico e assistência para os pais e toda a família.

Abstract This study’s aim was to understand the experience of being the father of a boy diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Eight fathers of 10-year-old or older boys diagnosed with DMD, living in RibeirãoPreto and surrounding cities participated in the study. Interviews included a semi-structured script and data were analyzed according to thematic content analysis. The results show that the confirmation of a DMD diagnosis shocked fathers and was mixed with sorrow, helplessness and hopelessness. Most fathers considered the illness of their child to be a mission sent by God, which helps to alleviate the pain and anguish caused by the disease. As the symptoms started manifesting, the fathers experienced losses that exposed them to great suffering and triggered an anticipatory mourning process. The fathers assigned to the disease the meaning of a mission to be accomplished and considered themselves to be “special fathers”, which positively influenced their adaptation to the disease. Identifying and understanding how fathers experience fatherhood in the presence of a chronic disease/disability is essential to devising psychological counseling and care programs directed to fathers and their families.

Resumo Este trabalho teve como objetivo conhecer a vivência da paternidade em pais de filhos com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Participaram oito pais cujos filhos possuem diagnóstico confirmado de DMD, com idade acima dos dez anos e residentes em Ribeirão Preto e cidades circunvizinhas. Foram realizadas entrevistas com a utilização de um roteiro semiestruturado e os dados foram analisados com base na análise temática de conteúdo. Os resultados mostram que a notícia da confirmação do diagnóstico de DMD desencadeou uma reação de choque, coexistindo com sentimentos de tristeza, impotência e desesperança. A maioria dos pais considera a enfermidade do filho como missão enviada por Deus, desse modo diminuindo a dor e a angústia causadas pelo adoecimento. Os pais experimentam, desde a percepção dos sintomas da doença, inúmeras perdas que os expõem a grande sofrimento e deflagram o processo de luto antecipatório. Os pais atribuíram à paternidade o significado de missão a ser cumprida e o significado de “paternidade especial” influenciou positivamente na adaptação à doença. Conhecer e compreender como os pais vivenciam a paternidade na presença de uma doença crônica/deficiência é fundamental para programas de acompanhamento psicológico e assistência para os pais e toda a família.

Abstract This study’s aim was to understand the experience of being the father of a boy diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Eight fathers of 10-year-old or older boys diagnosed with DMD, living in RibeirãoPreto and surrounding cities participated in the study. Interviews included a semi-structured script and data were analyzed according to thematic content analysis. The results show that the confirmation of a DMD diagnosis shocked fathers and was mixed with sorrow, helplessness and hopelessness. Most fathers considered the illness of their child to be a mission sent by God, which helps to alleviate the pain and anguish caused by the disease. As the symptoms started manifesting, the fathers experienced losses that exposed them to great suffering and triggered an anticipatory mourning process. The fathers assigned to the disease the meaning of a mission to be accomplished and considered themselves to be “special fathers”, which positively influenced their adaptation to the disease. Identifying and understanding how fathers experience fatherhood in the presence of a chronic disease/disability is essential to devising psychological counseling and care programs directed to fathers and their families.

Este estudo teve como objetivo verificar as possíveis diferenças nos comportamentos de apego materno-fetal, bem como nos níveis de ansiedade e depressão apresentados por gestantes com e sem risco na gravidez, durante o segundo trimestre gestacional. Participaram da pesquisa 25 mulheres com gravidez sem risco e 23 com gravidez de risco, sendo que quatro delas tiveram fetos malformados. A Escala de Apego Materno-fetal e os Inventários de Ansiedade e Depressão de Beck foram utilizados. Os resultados mostram que não há diferenças no nível de apego materno-fetal entre os dois grupos de gestantes, os quais apresentaram valores máximos. Os índices de ansiedade e depressão mostraram-se mais elevados, mas não estatisticamente significativos, entre as gestantes de risco, principalmente para aquelas que tinham suspeita de fetos malformados. Conclui-se que a gravidade da realidade vivida por essas mães implica em níveis mais elevados de ansiedade e depressão, porém, não impede a formação da relação de apego entre elas e seus filhos.

This study aimed to determine possible differences in the maternal-fetal attachment behavior and in the levels of anxiety and depression during the second trimester of pregnancy in women with or without pregnancy complications. Twenty-five women with normal, healthy pregnancy and 23 with high-risk pregnancy, among which there were 4 with malformed fetuses, participated in this study. The Maternal-Fetal Attachment Scale and the Beck Anxiety Inventory and Depression Inventory were used. The results showed no differences in the levels of maternal-fetal attachment between the two groups of pregnant women investigated; both had maximum values. The anxiety and depression levels were higher, but not statistically significant, between the women with high-risk pregnancies, especially in those with suspected fetal malformation. It was concluded that the harsh reality faced by these mothers leads to higher levels of anxiety and depression; however, it does not prevent the development of attachment between them and their babies.

O presente estudo teve por objetivo conhecer as vivências de luto de mulheres que interromperam a gestação sob autorização judicial, devido à malformação fetal incompatível com a vida. Participaram do estudo dez mulheres atendidas no Setor de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas de Botucatu. Para coleta dos dados foi realizada entrevista semiestruturada quarenta dias após a interrupção. As entrevistas foram audiogravadas, transcritas na íntegra e tiveram os dados analisados na perspectiva da análise temática de conteúdo. Os resultados revelaram que as mães buscaram explicações e significados para a perda, sendo muito frequentes respostas religiosas e autoculpabilizantes. Os relatos marcaram sentimentos de tristeza, saudade e sensação de vazio pela perda do filho, revelando também a necessidade das mães de manterem-se ligadas a ele. As mães estavam e continuaram vinculadas aos seus filhos e a interrupção da gestação, embora tenha sido uma escolha para minimizar a dor de uma perda inevitável, não as poupou de vivências de grande sofrimento. O estudo traz subsídios para a discussão e planejamento de abordagens e cuidados com a saúde de mulheres que interrompem a gestação por malformação fetal letal, mediante autorização judicial.

The scope of this study was to investigate the grieving experiences of women who terminated pregnancies under judicial authorization, due to life-incompatible fetal malformation. Ten women attended in the Fetal Medicine Department of Botucatu Clinical Hospital participated in the study. Data collection was conducted by means of semi-structured interviews forty days after termination. The interviews were recorded and transcribed in full, with the data analyzed from the thematic content analysis perspective. The results revealed that the mothers sought explanations and meanings for the loss, with religious responses and self-blame being very frequent. The reports were marked by feelings of sadness, longing and sensations of emptiness due to the loss of the child, revealing the need of the mothers to dwell on the issue. The mothers were and continued to be linked to their children; the termination of the pregnancy, although being a choice to minimize the pain of an inevitable loss, did not spare the women from experiences of great suffering.>The study includes input for the discussion and planning of health approaches and care for women who terminate their pregnancy due to lethal fetal malformation, by means of judicial authorization.

O presente estudo teve por objetivo conhecer as vivências de luto de mulheres que interromperam a gestação sob autorização judicial, devido à malformação fetal incompatível com a vida. Participaram do estudo dez mulheres atendidas no Setor de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas de Botucatu. Para coleta dos dados foi realizada entrevista semiestruturada quarenta dias após a interrupção. As entrevistas foram audiogravadas, transcritas na íntegra e tiveram os dados analisados na perspectiva da análise temática de conteúdo. Os resultados revelaram que as mães buscaram explicações e significados para a perda, sendo muito frequentes respostas religiosas e autoculpabilizantes. Os relatos marcaram sentimentos de tristeza, saudade e sensação de vazio pela perda do filho, revelando também a necessidade das mães de manterem-se ligadas a ele. As mães estavam e continuaram vinculadas aos seus filhos e a interrupção da gestação, embora tenha sido uma escolha para minimizar a dor de uma perda inevitável, não as poupou de vivências de grande sofrimento. O estudo traz subsídios para a discussão e planejamento de abordagens e cuidados com a saúde de mulheres que interrompem a gestação por malformação fetal letal, mediante autorização judicial.

The scope of this study was to investigate the grieving experiences of women who terminated pregnancies under judicial authorization, due to life-incompatible fetal malformation. Ten women attended in the Fetal Medicine Department of Botucatu Clinical Hospital participated in the study. Data collection was conducted by means of semi-structured interviews forty days after termination. The interviews were recorded and transcribed in full, with the data analyzed from the thematic content analysis perspective. The results revealed that the mothers sought explanations and meanings for the loss, with religious responses and self-blame being very frequent. The reports were marked by feelings of sadness, longing and sensations of emptiness due to the loss of the child, revealing the need of the mothers to dwell on the issue. The mothers were and continued to be linked to their children; the termination of the pregnancy, although being a choice to minimize the pain of an inevitable loss, did not spare the women from experiences of great suffering.>The study includes input for the discussion and planning of health approaches and care for women who terminate their pregnancy due to lethal fetal malformation, by means of judicial authorization.

Este estudo objetivou investigar a sobrecarga emocional e a percepção da própria qualidade de vida em mães de crianças com Erros Inatos do Metabolismo (EIM). Participaram 21 mães de crianças com EIM, com comprometimento neurológico grave, de ambos os sexos, com idade até dez anos. A coleta de dados foi realizada por meio dos instrumentos WHOQOL-Bref e Burden Interview. Os dados foram analisados estatisticamente e comparados. Foi observado que os cuidados com a criança com EIM interferem negativamente na qualidade de vida das mães, sobretudo no domínio relações sociais, acarretando uma sobrecarga emocional, de tal forma que quanto maior a sobrecarga, mais baixa a percepção sobre a própria qualidade de vida.

This study aims to investigate the perception of women having children with Inborn Errors of Metabolism (IEM) about the experienced emotional burden and their own quality of life. The participants were 21 mothers of children with IEM, with serious neurological injury. The children were of both sexes, up to ten years old. Data collection was accomplished through instruments WHOQOL-Bref and Burden Interview. The data were statistically analyzed and compared. The care of children with IEM interfere in a negative way in the quality of life of the mother, especially in the domain of their social relations, resulting in an emotional burden; the greater the burden, the lower the perceived quality of life.

O objetivo deste estudo foi avaliar o grau de apego materno-fetal, ansiedade, depressão e modos de enfrentamento de gestantes com diagnóstico de fetos malformados. Participaram 22 gestantes atendidas nos Serviços de Ginecologia e Obstetrícia de cidades do estado de São Paulo/Br. Para tal, foram utilizados os seguintes instrumentos: 1) Escala de Apego Materno Fetal (Cranley, 1981); 2) Inventário de Ansiedade (BAI) e Depressão (BDI) (Beck, 1961) e 4) Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas - EMEP (Vitaliano et al., 1985). Os resultados apontam que 21 (95,4%) gestantes participantes deste estudo apresentam o vínculo materno-fetal máximo, três (13,6%) apresentam indicadores clínicos para depressão e ansiedade e 12 (54,5%) delas utilizam como estratégias de enfrentamento a Busca de Práticas Religiosas, isto é, estratégias que englobam sentimentos de esperança e fé, diante do diagnóstico de malformação fetal. Conclui-se que, mesmo frente ao diagnóstico, as gestantes tendem a manter o apego materno-fetal e utilizam diversas estratégias de enfretamento, sendo a principal delas a busca pelas práticas religiosas.

The objective of this study was to know how to establish the maternalfetal attachment, anxiety, depression and the manners of pregnant women coping with diagnosis of malformed fetuses. We studied 22 pregnant women assisted in the gynecology and obstetric services of two cities in São Paulo state, Brazil. They were applied: 1) Scale of Maternal-fetal Attachment (Cranley, 1981); Inventory of Anxiety (BAI) and Depression (BDI) Beck (1961) and 4 the Scale of Manners of Coping of the Problem EMEP (Vitaliano et al., 1985). The results point that 21 (95,4%) participant pregnant women of this study show the maximum maternal-fetal bond, three of them (13,6%) show clinical indicators for depression and anxiety and 12 (54,5%) of them use as coping strategies the search of Religious Practices. That means, strategies that include hope and faith feelings, in front the diagnosis of fetal malformation. We can conclude that even in front to the diagnosis, the pregnant women tend to maintain the fetal maternal attachment and they use of several coping strategies, being the main of them looking for it for religious practices.

Não é prática comum dar voz a pessoas com deficiência, mesmo quando se trata da investigação de sua própria qualidade de vida. Assim, este estudo teve por objetivo conhecer a opinião de 15 adultos com deficiência mental leve em relação a sua qualidade de vida e a opinião de seus cuidadores também a esse respeito, por meio de um instrumento que avalia a qualidade de vida (WHOQOL-Bref). Os dados foram analisados estatisticamente e comparados. Os resultados mostram que a diferença entre as avaliações foi pequena nas questões referentes à satisfação com os domínios físico, psicológico, das relações sociais e do meio ambiente. A avaliação feita pelas pessoas com deficiência foi apenas ligeiramente superior àquela feita por seus cuidadores. Não houve diferença estatisticamente significativa entre as avaliações, do que se conclui que as pessoas com deficiência mental são capazes de falar de suas próprias vidas de maneira positiva e bastante realista.

People with intellectual disability are often neglected even though it is a question of their own quality of life. Thus, this study aimed to know the opinion of 15 adults with mild intellectual disability related to their quality of life and the opinion of their caregivers about it with an instrument that evaluates quality of life (WHOQOL-Bref). The data were statistically analyzed and compared. The results show that the difference between the evaluations was small in the questions concerning satisfaction with the physical, psychological, social relation and environment welfares. People with disability' evaluation was few higher than their caregiver's evaluation. There weren't significant statistics difference between evaluations, so that we conclude that the people with intellectual disability are able to talk about their own lives with an optimistic view and a very realistic way.

O presente estudo teve por objetivos conhecer como é a relação entre irmãos mais velhos de pessoas com diagnóstico de Síndrome de Down (SD); que informações e sentimentos possuem sobre o diagnóstico; se houve ou não modificações na dinâmica familiar e em suas próprias vidas. Foram entrevistadas 11 pessoas, de ambos os sexos, com idade superior a dez anos, sendo, cada uma, o irmão mais velho de criança com diagnóstico de SD, sendo realizada análise quantitativa de dados da amostra e análise quantitativa-interpretativa e qualitativa para os dados da entrevista. Os dados mostram que a maioria dos sujeitos (90,9%) sabe o nome da Síndrome e foram informados pela mãe logo após o nascimento do irmão, seis deles consideram que reagiram normalmente à notícia. Quanto às responsabilidades adquiridas, a maioria, 90,9%, são responsáveis pelas atividades de vida diária; 27,27% deles consideram que houve acréscimo de responsabilidade em suas vidas em decorrência do nascimento do irmão com SD. Em relação ao sentimento que apresentam por terem um irmão especial, 54,54% consideram como positivo, ou seja, disseram que também sentem-se especiais. Na falta (morte) dos pais, a metade dos participantes informa que eles serão os responsáveis legais deste irmão. Pode-se concluir que o nascimento de um irmão com SD tem conseqüências na rotina de vida dos irmãos mais velhos, trazendo modificações e responsabilidades para eles. Entretanto, parece ter um efeito menos dirigido para a desestrutura psicológica, sendo poucas as manifestações de sentimentos extremos, ficando apenas no nível da tristeza, quando são expressos.

The present study intended to know about the relation among older brothers/sisters of people with a diagnosis of Down Syndrome (DS), regarding to information and feelings they have about this diagnosis, and if changes have occurred within family dynamics and their own lives. Eleven people were interviewed, from both genders and older than age 10, being an older brother of a child with DS-diagnosis. A quantitative analysis was performed for the sample data, and a quantitative/interpretative and qualitative analysis was performed for data of the interviews. Data shows that most participants (90,9%) know the name of the syndrome and were informed by their mothers right after the birth of their brothers/sisters. Also, six participants consider having had a normal reaction to such news. Most of them (90,9%) have gotten responsible for daily activities; 27,2% considers there was an increase of responsibilities due to the birth of a brother/sister with DS. More than a half of the participants (54,54%) reported positive feelings about having a special brother, that is, they reported also feeling special. In the absence (death) of parents, half of the participants reported having decided to become legally responsible for this brother/sister. It may be concluded that the birth of a brother/sister with SD has consequences for the routine of older brothers/sisters, bringing them both responsibilities and life changes. However, this experience seems to have a less directed effect for psychological breakdown, as there were few manifestations of extreme feelings, having been regarded just to sadness-like ones, when expressed.